Contenuto

• Sindrome di Moebius e sintomi
• Vivere con la sindrome di Moebius
• Aspettativa di vita delle persone con sindrome di Moebius

La sindrome di Moebius è una malattia neurologica rara che colpisce il sesto e il settimo nervo cranico, sin dalla nascita, così come altri nervi cranici. I pazienti mostrano una varietà di sintomi, inclusa l'incapacità di fare espressioni facciali, di socchiudere o muovere gli occhi orizzontalmente, palatoschisi, disturbi del linguaggio e anomalie scheletriche come anomalie degli arti e della parete toracica. Tuttavia, i pazienti con sindrome di Moebius possono vivere una vita normale e completa con un'aspettativa di vita normale.

Sindrome di Moebius e sintomi

Vivere con la sindrome di Moebius

Non è facile avere la sindrome di Moebius, eppure molti di coloro che lo fanno vivono una vita normale. L'incapacità di fare espressioni facciali è una sfida, poiché gli esseri umani dipendono dalle espressioni per una parte della comunicazione. Ora ci sono interventi chirurgici che consentono ai sorrisi di trasferire i muscoli della coscia su ciascun lato del viso (sebbene l'intervento sia complesso e richiede tempo). La chirurgia può anche correggere la vescica e migliorare i problemi con le deformità degli arti e della mascella, tra gli altri. Le terapie possono portare a un migliore controllo motorio e coordinazione e migliori capacità di parlare e mangiare. I colliri possono essere usati per lubrificare gli occhi e superare la carenza di ammiccamento.

Aspettativa di vita delle persone con sindrome di Moebius

La sindrome di Moebius è una malattia estremamente rara, con solo 1 caso ogni 50.000 neonati e un totale di 300 casi descritti nella letteratura medica in inglese. I nati con la sindrome e che ricevono cure adeguate possono raggiungere le normali aspettative di vita. Nonostante ciò, a causa dei sintomi presenti nell'infanzia, gravi complicazioni respiratorie possono portare alla morte del bambino. Altri problemi potenzialmente fatali includono problemi di alimentazione durante l'infanzia a causa di deformità della mascella. Una volta superata la loro infanzia, possono avere una vita normale, completa e di successo.